Hoeveel tijd ben ik eigenlijk kwijt aan ‘ziek zijn’? En hoeveel uur zou ik maximaal kunnen werken? Eerlijk: het viel me tegen, vooral als ik het vergelijk met de ‘gewone’ mens. Ik heb standaard minder energie te besteden én ben meer tijd en energie kwijt aan alles rondom mijn aandoeningen. Niet gek dus, dat mijn dagen zo snel gevuld zijn.
Regelen, regelen, regelen
In mijn leven als chronisch zieke, heb ik een hoop geleerd. Ik weet nu dat 1 afspraak op een dag meestal meer dan genoeg is. Dat ik lange nachten moet slapen en ook genoeg niks-dagen nodig heb. En dat ik mijn plannen zonder pardon overboord moet gooien als ik niet genoeg kon herstellen of pijn heb.
Dat onplanbare en rustige klinkt me best vervelend in de oren. Hoe komt het dat ik dan toch zo’n leuk leven heb? Ik hou kleine doelen voor ogen om mijn grote ambities te behalen. Ik begin ruim op tijd met activiteiten, zodat ik ook die ‘lege’ dagen kan opvangen zonder gestressed te raken. Ik doe elke keer een klein beetje, zodat ik mijn batterij niet helemaal opmaak. En ik temper mezelf zodra ik wildenthousiast word, want ik weet helaas dat het niet slim is om daaraan toe te geven.
Energievreter
Ik heb het geluk dat ik mezelf kan redden in mijn dagelijks leven zonder hulp van externen. Toegegeven: er komt elke week iemand poetsen en mijn vriend is de Boodschappen-, Klus-, ZwareDingen-, TrapLoop- en AllesVervoerMan. Maar ik kan wel zelf douchen, eten, ergens naartoe en heb dus geen PersoonsGebondenBudget (PGB) nodig. Een PGB is er voor mensen die vanwege een beperking, aandoening of stoornis meer dan de gebruikelijke zorg, hulp of begeleiding nodig hebben. Met het budget kunnen ze zelf bepalen welke zorgverleners zorg of ondersteuning geven, waar en wanneer.
Fijn dat het er is, maar het kost ook energie om een PGB te onvangen. Dat benadrukt Naomi, die op handicap.nl vertelt dat ze wekelijks een dag besteedt aan administratie om haar PGB-zorg te verantwoorden. Het is vermoeiend voor haar om telkens te moeten bewijzen dat ze rechtmatig gebruik maakt van het PGB-budget. “Daarnaast maakt het me ook verdrietig. Het confronteert me keer op keer met de alledaagse dingen die ik niet kan. Terwijl ik zelf zou willen kijken naar dingen die ik wél kan.”
Een dagdeel gezondheids-tijd
Terug naar mijn oorspronkelijke vraag: hoeveel tijd ben ik kwijt aan ‘gezondheid’? Meer dan ik zou wensen, want er is altijd iets ‘nodig’. Afspraken met zorgverleners (plannen), de juiste hulpmiddelen zoeken en verkrijgen, oefeningen, onderzoeken ondergaan, medicijnen bestellen en halen. En dan noem ik nog niet eens het uitvoerig voorbereiden van ongeveer alles wat ik doe. Uitzoeken of ik er voor de deur kan parkeren, de toilet bereikbaar is, het pand toegankelijk is met mijn loopfiets of step, toestemming regelen om hulpmiddelen mee te nemen, checken of deuren te openen zijn en onderzoeken waar ik kan rusten etc. Hiervoor reken ik 6 uur per week.
Wat blijft over?
Hoeveel blijft er over voor werk? Als ik mijn energie met anderen vergelijk, denk ik dat ik ongeveer 50% van het normale energieniveau beschikbaar heb. Dat maakt een fulltime werkweek voor mij dus 20 uur. Ik werk nu gemiddeld 8 uur per week. 16 uur per week zorg ik alleen voor de kinderen. Daar komen dan nog de 6 gezondheidsuren bij. Dat maakt al 30 uur, meer dan mijn fulltime! Als ik op deze manier naar mijn belasting en belastbaarheid kijk, voel ik me superproductief. Helemaal dankzij mijn stille superkracht. Want doordat ik zoveel rust, heb ik veel ruimte om te mijmeren en afstand te nemen van de dagelijkse routine. Juist in die momenten dat mijn lijf rust, ontstaan allerlei ideeën en plannen voor mijn werk, hobby’s, de tuin, ons gezin en sociale leven. Mijn fysiek actieve uren kan ik daardoor extra efficient benutten. Eigenlijk toch best wel ideaal :D. Ik sluit me dus helemaal aan bij Naomi die gewoon wil kijken naar wat ze wél kan in plaats te focussen op wat niet gaat.
Jouw mening?
- Foto: Ben White op Unsplash
- Artikel over Naomi en de regelzucht bij PGB: handicap.nl
- Wil je delen hoe jij naar dit onderwerp kijkt, laat dan vooral een bericht achter onderaan deze pagina. Ik zal reageren.
- Nieuwsgierig naar meer berichten op lekkerflexibel.nl? Onderaan deze site zie je een knop met ‘lekkerflexibel.nl’ volgen. Klik je daarop, dan kan je je aanmelden als je een email wilt ontvangen bij nieuwe berichten (dat vind ik leuk!).
- Je kunt natuurlijk ook verder lezen op de rest van mijn blog, zoals 12 lessen voor een vrijer en blijer leven, de categorie ‘Kijk- en Kliktips’, Alledaagse Avonturen en Mindermobiel Moederen.
niet zo mobiel, wel lekker flexibel 