Wat moet ik antwoorden op deze vraag? Ik zeg “Goed” als het lukt om de kinderen van school te halen en ik de zon voel schijnen. Maar dat antwoord blijkt lastig te begrijpen voor mensen die me niet dagelijks meemaken. Ze zien iemand die positief is, zegt dat het goed gaat en er niet ziek uit ziet. Zij vergeten vaak dat ik chronisch ziek ben en welke impact dat heeft. Een andere groep kan zich niet voorstellen dat ik “Goed” zeg, terwijl ik ziek ben. Alsof ik dan altijd de mindere kanten van mijn leven moet benadrukken.
Op zoek naar woorden
Mijn beperkingen vormen mij net zo goed als mijn mogelijkheden. En iedereen worstelt met dingen en maakt moeilijke dingen mee. Dat geeft het leven ook kleur.
Ik zou willen dat anderen wat beter snappen hoe mijn leven als lekker flexibele positieve chronisch zieke verloopt. Dat ik wat minder moeite hoefde te doen om uit te leggen wat dat betekent voor ons als gezin en mij als mens. Dat er altijd een mindere kant is, ook al kies ik ervoor het mooie te benoemen. En dat ik hier heel graag over praat, maar niet als slachtoffer.
Voor mezelf en anderen probeer ik hier woorden aan te geven. En zo is deze site ontstaan.
Kraakbeenkussentjes, bindweefsel dat niet bindt, een donorknie en meer
Om een beeld te kunnen schetsen, begin ik met de veelgestelde vraag: “Wat heb je eigenlijk?”. Ik heb van alles. Een mooi leven vol lieve mensen, een geweldige tuin, veel fantasie en plezier in van alles. Maar ook verschillende chronische aandoeningen. Sommigen heb ik mijn hele leven, anderen heb ik in de loop van de tijd verzameld. Ze zorgen samen voor een kwetsbare gezondheid, lage weerstand, chronische vermoeidheid, minder denkkracht en veel pijn.
Zo zijn er een schildklieraandoening (te traag), migraine en een bloedvatafwijking waardoor ik ziek word van de kou. Bewegen is goed voor de weerstand, geluk en doorbloeding. Maar voor mij is bewegen erg lastig.
Door mijn bindweefselaandoening Hypermobiliteit Spectrum Aandoening (HSA) ben ik letterlijk ‘lekker flexibel’ en moet ik hard werken om mijn gewrichten op zijn plek te houden. Topsport dus, waar ook overbelasting, continue irritaties van banden/pezen/aanhechtingen/spieren, chronische pijn, beknelde zenuwen, ontstekingen en onherstelbare schade aan gewrichten bij horen. Sinds mijn laatste zwangerschap ben ik nogal achteruit gegaan. Er zijn nu meer gewrichten mét klachten dan zonder problemen.
Ook heb ik aan aangeboren knie-aandoening waardoor mijn buitenmeniscus (kussentje van kraakbeen) een verkeerde vorm en materiaal heeft. Door de combinatie met HSA gaan mijn knieën steeds kapot. Ik zat jaren in een rolstoel en kon niet zonder krukken. Links ben ik vaak geopereerd en uiteindelijk kan ik weer lopen dankzij een donormeniscus-transplantatie. Maar nu geeft de rechterknie steeds meer klachten.
Daar komt bij dat ik een grotere kans op hart- en vaatziekten heb, door een complicatie (pre-eclampsie) tijdens de zwangerschap van mijn oudste.
Hierdoor heb ik ook een soort Niet Aangeboren Hersenletsel gekregen, zo werd recent bekend. De netwerken die mijn werkgeheugen aansturen zijn beschadigd, waardoor ze het werkgeheugen niet goed meer kunnen aansturen. Mijn denkkracht, vermogen tot informatieverwerking en omgang met prikkels zijn minder geworden. Ik dacht steeds dat dit zou verbeteren als ik minder pijn of meer energie zou hebben en mijn situatie nog beter zou accepteren. Maar er is dus een medische verklaring voor mijn wollige hoofd. Deze nieuwe kennis geeft me rust en helpt om nog milder naar mezelf te zijn. Maar het maakt ook een hoop los. Wat betekent dit voor de toekomst? Kan dit weer verbeteren? Wie ben ik en waar pas ik, nu ik zoveel niet meer kan wat ik vroeger wel kon?
De impact op mijn dagelijks leven
Het is altijd afwegen wat ik doe en laat. De kinderen naar school brengen, een ommetje maken, een tijdje staan, uitjes buiten de deur, kletsen met vrienden, boodschappen doen, werken, traplopen, tillen, fietsen en rennen zitten er niet structureel in. Als ik buk kan mijn rib naar voren ploppen, als ik zwaai kan mijn schouder verkeerd gaan en mijn polsen gaan heel slecht met deurklinken of ergens in knijpen. In elke beweging schuilt het gevaar dat het weer mis gaat en dat ik daar weken of maanden mee zoet ben (als het al herstelt). Dan slik ik ontstekingsremmers, pijnstillers en alle energie gaat naar herstellen en de pijn die de schade heeft veroorzaakt. Ik kom weinig ‘van het erf’ af, omdat bewegen energie kost, pijn geeft en gedoe is. Overal heb ik hulpmiddelen om: te zitten, verplaatsen, binnen de grenzen van mijn gewrichten te blijven, warm te blijven, etc. Er is hulp op alle fronten: leerlingenvervoer, boodschappenbezorging, oppas voor de kinderen, een poets-ster en zelfs een buurvrouw om een potje open te doen).
Ook cognitief ben ik de afgelopen jaren achteruit gegaan. Focussen en omgaan met prikkels is moeilijk. Ik heb vaak last van hersenmist, waardoor ik me slecht kan concentreren, alles langzaam gaat en ik dingen vergeet. Dat klaart op na voldoende rust. Ik slaap veel en lig vaak op de bank bij de kachel. Op een gemiddelde dag heb ik twee heldere uren, die ik verdeel tussen contact met mijn naasten, zorg voor mijn kinderen, medische zaken, huishoudelijke dingen, regelzaken, leuke dingen voor mijzelf of zorg voor mijn omgeving. Werken doe ik heel graag, maar dat lukt niet structureel. Incidenteel doe ik wat ik kan. Mijn sociale leven is dus een stuk rustiger geworden, omdat ik hier meestal geen ruimte of energie voor heb.
Ik weiger
Ik weiger de nadruk te leggen op het negatieve. Moet ik dan telkens benoemen dat weinig vanzelf gaat? Dat ik altijd last van mijn lijf heb en dat ik het liefst in bed had gelegen? Dat mijn hoofd wollig is en ik toch probeer dingen te doen? Dat het blijft jongleren tussen naar mezelf luisteren en zorgen voor mijn gezin? Of dat deze situatie ook veel invloed heeft op mijn kinderen die met alles moeten helpen? Of wat het betekent voor mijn partner, die ook mantelzorger, kostwinnaar, en van-alles-oplosser is? Ja, het is en blijft uitdagend om een ambitieus wild hoofd en een laag belastbaar lichaam te hebben. Het blijft zoeken naar een passende aanpak als moeder van twee jonge kinderen, tuinliefhebber, sociaal pionier, knutselfanaat en avonturier. Met steeds weer zoeken naar wat ik structureel kan volhouden- ook door bewust op de grens te bewegen. Want misschien schuift hij wel op en gaat mijn belastbaarheid omhoog? Ik blijf hopen op herstel (is er ergens toch een helpende therapie of een extra diagnose die alles kan oplossen?) en schrikken als het ineens achteruit gaat. En soms benijd ik zelfs bejaarden om wat zij allemaal nog kunnen.
Focus op mini-feestjes
Maar dit is mijn leven, hier heb ik het mee te doen. Door de dalen voel ik de pieken des te meer. Ik ben goed in genieten en focus op wat en wie voor mij het belangrijkste zijn. Ook ben ik een kei in ‘nee’ zeggen geworden. Er is verdriet en levend verlies om wat niet (meer) kan. Om dan weer in alle rust te aanvaarden hoe het is, een nieuw plan te maken, te voelen wat er allemaal wél kan en mini-feestjes te bouwen.
niet zo mobiel, wel lekker flexibel 
1 Comment